Madre con un hijo con autismo

Mis primeras experiencias con el autismo

El 2 de abril es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Esta condición me retrotrae a mis poco más de veinte años, cuando empecé a trabajar en una clínica de psiquiatría y psicología de Madrid. Era la década de los 90 y recuerdo perfectamente la impresión que me produjeron los primeros casos de trastorno del espectro autista que vi allí.

Me acuerdo de Pepe, un niño que no tendría más de cinco años, con el que trabajaba con unos materiales de estimulación que le gustaban mucho, pero que tras unas pocas sesiones empezó a tener unos berrinches tremendos hasta que me di cuenta que se había acostumbrado a que yo guardara la caja del material que habíamos usado antes de abrir otra; y, si en vez de retirarla la dejaba en la esquina de la mesa, donde no molestaba, se ponía a llorar desconsoladamente porque la secuencia de acciones no se había completado como siempre.

Y Pablo, de unos cuatro añitos, con su lenguaje estereotipado, al que su madre le había enseñado a decir: “Pablito, eres un taruguito”; y el pobre niño lo repetía cada dos por tres sin saber qué decía.

E Iván, que se sabía todas las matrículas de los coches de sus vecinos; y Diego que calculaba en unos segundos en qué día de la semana iba a caer cualquier fecha del futuro, aunque fuera tres años más tarde; y Adrián, que se sabía de memoria todas las líneas del metro de Madrid.

Me vienen también recuerdos de padres, como aquel hombre que se levantó de la silla de la sala de espera, se agachó y abrió los brazos para acoger a su niño de tres años que venía de estar en el despacho conmigo. Su hijo ni le miró, le solté la mano en la sala y, sin prestar atención a su padre, se puso a correr en círculos. Viéndole allí agachado, observando a su hijo, sentí su desolación, desconcierto y preocupación.

Niño autista feliz durante la terapia

Y aquel padre de un adolescente varón de 16 años, que había recorrido varios especialistas que le decían que su hijo no tenía problemas, que tenía una inteligencia media, a pesar de que su comportamiento en situaciones sociales no se ajustaba al de un chico de su edad. Hacía poco había fallecido su madre y el padre no entendía por qué en el cementerio su hijo, más que mostrar pesar, estaba preocupado por marcharse cuanto antes porque se acercaba la hora de comer y no iban a llegar a la hora exacta en la que él siempre comía. El diagnóstico de Síndrome de Asperger le tranquilizó, le permitió entender el comportamiento de su hijo y sentir que podía empezar a ayudarlo.

El autismo me fascinó y avivó tanto mi deseo de profundizar en su conocimiento que me matriculé en un programa de doctorado de la Universidad Autónoma de Madrid que dirigía el catedrático D. Ángel Riviére, que además de profesor de la Universidad colaboraba estrechamente con la Asociación de Padres de Niños Autistas de Madrid (APNA). Su conocimiento teórico y práctico sobre el autismo, y su don para dar clases, con ejemplos de su experiencia clínica en la Asociación y con planteamientos que invitaban a la reflexión y a la discusión, fueron muy estimulantes. Me matriculé en todos los cursos de doctorado que había sobre autismo y, aunque mi objetivo siempre fue hacer la tesis sobre esta condición, diferentes motivos me llevaron a doctorarme con una tesis sobre las alteraciones neuropsicológicas en el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad, los Trastornos de la Conducta y los Trastornos de Aprendizaje.

Hoy, 2 de abril, una antigua compañera del colegio me envía el enlace de una reseña que ha escrito su hija, maestra de profesión, que ha compartido su niñez y adolescencia con un hermano con autismo. La sensibilidad, el respeto y el cariño con el que habla de su hermano ilustran la aventura vital de muchas familias que he conocido a lo largo de estos años de ejercicio profesional. Con el permiso de la autora, quiero compartirla porque, sin duda, servirá de ayuda para otras familias que están comenzando ahora ese camino. La podéis ver en el siguiente enlace.

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